Nach der Bestätigung der LHON-Diagnose kann Ihr Ophthalmologe mit Ihnen die Optionen für die Behandlung und Betreuung Ihrer Erkrankung besprechen und mit Ihnen zusammen Ihre Familiengeschichte untersuchen und Sie gegebenenfalls genetisch beraten.
Es ist wichtig, einen Neuro-Ophthalmologen zu konsultieren, weil ein Spezialist in diesem Bereich am ehesten über Erfahrung mit LHON verfügt.
Falls Sie oder ein Angehöriger von Ihnen an LHON leidet, können Ihr Facharzt und das für Sie zuständige medizinische Versorgungsteam Hilfe und Unterstützung bereitstellen.
Bestimmte Veränderungen des Lebensstils sind zur Unterstützung Ihres Wohlbefindens ratsam. Falls Sie an LHON leiden oder Träger einer LHON-Mutation sind, wird empfohlen, auf Rauchen und übermäßigen Alkoholkonsum zu verzichten.
Was nicht funktioniert ist der Sehnerv, der ähnlich wie ein Draht funktioniert, der Informationen vom Auge ins Gehirn und zurück leitet. Bei LHON sind die Zellen im Sehnerv verstärkt von Apoptose, dem programmierten Zelltod, betroffen. Das heißt, zu viele Zellen begehen Suizid und verursachen damit eine Atrophie des Sehnervs. Ähnlich bei ein TV-Kabel, das von einer Maus angenagt wurde. Da die Zellen des Sehnervs sich nicht regenerieren können, kann das „Kabel“ nicht repariert werden (obwohl bestimmte LHON-Patienten Glück haben, weil die Zellen im Sehnerv nur krank sind, jedoch nicht absterben und es so manchmal zu einer spontanen Genesung kommen kann).
Personen mit LHON sehen möglicherweise nicht aus, als wären sie blind, und wenn sie keinen Blindenstock oder einen Blindenhund dabei haben, verstehen andere ggf. ihre Probleme nicht. Wenn zum Beispiel die Person mit LHON eine vorbeigehende Person „ignoriert“ oder nicht zurückgrüßt, weil sie die grüßende Person nicht sieht, ist dies für alle eine unangenehme Situation. Indem man Freunden beibringt, einer Person mit „LHON“ zu sagen, „Hallo, ich bin der und der“ und auch andere Freunde zu ermutigen, die Person mit LHON auf diese Weise zu grüßen, kann eine große Hilfe darstellen, mit der unangenehme Situationen vermieden werden können.
Da Personen mit LHON in der Regel noch über eine bestimmte periphere Sehkraft verfügen, verwenden sie zur Orientierung diese Sehkraft. Sie halten den Kopf vielleicht geradeaus, damit andere durch den schrägen Blick nicht verwirrt werden, allerdings müssen sie den Blick nach oben oder zur Seite wenden, um wirklich etwas sehen zu können.
Rehabilitation
In Abhängigkeit vom Land