Una vez confirmado el diagnóstico de NOHL, su oftalmólogo podrá discutir con usted las opciones de tratamiento y control de su afección y también explorará con usted su historial familiar y le ofrecerá asesoramiento genético, si corresponde.
Es importante acudir a un neurooftalmólogo, ya que es muy probable que un especialista en este campo haya tenido experiencia con la NOHL.
Si usted o alguien de su familia está afectado por NOHL, existen medios de asistencia y apoyo que su especialista y el personal sanitario le pueden facilitar.
Es aconsejable hacer cambios en el estilo de vida que contribuyan a su bienestar. Si usted está afectado por NOHL o es portador de una mutación de NOHL, se recomienda evitar el tabaco y el consumo excesivo de alcohol.
Lo que no funciona es el nervio óptico, que actúa de manera similar a un cable que transmite información del ojo al cerebro y viceversa. Con la NOHL, las células del nervio óptico están sometidas a un exceso de apoptosis, la muerte celular preprogramada. Es decir, se suicida un número excesivo de células, causando la atrofia del nervio óptico. Es como un cable de televisión roído por un ratón. Como las células del nervio óptico no pueden regenerarse, el “cable” no puede repararse (aunque algunas personas con NOHL tienen la suerte de que sus células del nervio óptico no mueren, solo están enfermas, por lo que puede producirse una recuperación espontánea en algunos casos).
Alguien afectado por NOHL puede no “parecer ciego” y, si no usan un bastón o un perro guía, la gente puede no entender sus problemas. Cuando alguien pasa y la persona con NOHL “lo ignora” o no le devuelve el saludo porque no puede ver a la persona que le dijo “hola”, resulta incómodo para todos. Enseñar a los amigos a decir “hola, soy fulano” al acercarse a alguien con NOHL, y animar a otros amigos ”que están al tanto” a decirle a la persona con NOHL que alguien que conocen se acerca, puede ser una gran ayuda para superar esta incomodidad.
Dado que las personas con NOHL suelen conservar algo de visión periférica, tienden a usar esa visión periférica para ver. Pueden mirar al frente para que los demás no encuentren su mirada desconcertante, pero mirarán hacia arriba o hacia los lados para ver realmente.
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