بعد تأكيد تشخيص اعتلال ليبر العصبي الوراثي البصري (LHON)، سيتمكن طبيب العيون الخاص بك بعد ذلك من مناقشة خيارات العلاج وإدارة حالتك، كما سيستكشف معك تاريخ عائلتك ويُقدم لك الاستشارة الوراثية إذا كان ذلك مناسبًا.
من المهم أن تزور طبيب أعصاب عيون، لأن الأخصائي في هذا المجال من المرجح أن يكون له خبرة في اعتلال ليبر العصبي الوراثي البصري (LHON).
إذا كنت مصابًا أو أي شخص في عائلتك باعتلال ليبر العصبي الوراثي البصري (LHON)، فهناك المساعدة والدعم التي يمكن أن يقدمها لك الأخصائي وفريق الرعاية الصحية الأوسع نطاقًا.
من المستحسن إجراء تغييرات في نمط الحياة تدعم رفاهيتك. إذا كنت مصابًا باعتلال ليبر العصبي الوراثي البصري (LHON) أو كنت تحمل طفرة له، فيُوصى بتجنب التدخين وعدم الإفراط في تناول الكحول.
ما لا يعمل هو العصب البصري الذي يعمل بشكل مشابه للسلك الذي ينقل المعلومات من العين إلى الدماغ والظهر. مع اعتلال ليبر العصبي الوراثي البصري (LHON)، تبالغ الخلايا الموجودة في العصب البصري في الموت الخلوي المبرمج – موت الخلايا المبرمجة مسبقًا – تقوم العديد من الخلايا بالانتحار، مما يتسبب في ضمور العصب البصري. إنه مثل سلك تلفزيون مضغه فأر. نظرًا لأن خلايا العصب البصري لا يمكن أن تتجدد، فلا يمكن إصلاح ”السلك” (على الرغم من أن البعض المصابين باعتلال ليبر العصبي الوراثي البصري (LHON) محظوظون لأن خلايا العصب البصري لا تموت، فهم مرضى فقط، وبالتالي فقد يكون هناك تعافي تلقائي في بعض الحالات).
قد لا يبدو الشخص المصاب باعتلال ليبر العصبي الوراثي البصري (LHON) “أعمى”، وإذا لم يستخدم عصا أو كلب إرشاد، فقد لا يفهم الناس مشاكلهم. عندما يمشي الناس ويتجاهلهم الشخص الذي يعاني من رؤية باعتلال ليبر العصبي الوراثي البصري (LHON)، أو لا يرد التحية لأنه لا يستطيع رؤية الشخص الذي قال “مرحبًا”، فهذا أمر محرج بالنسبة للجميع. إن تعليم الأصدقاء أن يقولوا “مرحبًا، هذا فُلان” عندما يقتربون من شخص يعاني من رؤية باعتلال ليبر العصبي الوراثي البصري (LHON)، وتشجيع الأصدقاء الآخرين “الذين على علم بذلك” على إخبار الشخص الذي يعاني من رؤية باعتلال ليبر العصبي الوراثي البصري (LHON) أن شخص ما يعرفه يقترب، من الممكن أن يكون بمثابة مساعدة كبيرة في التغلب على هذا الإحراج.
نظرًا لأن أولئك الذين يعانون من رؤية باعتلال ليبر العصبي الوراثي البصري (LHON) عادة ما يكون لديهم بعض الرؤية المحيطية، فإنهم يميلون إلى استخدام تلك الرؤية المحيطية للإبصار بها. قد ينظرون إلى الأمام مباشرة حتى لا يجد الآخرون أن تحديقهم مثيرًا للقلق، ومع ذلك سينظرون إلى الأعلى أو إلى الجانب ليروا ذلك حقًا.