الدعم

أين يمكنني العثور على المساعدة؟

يؤثر تشخيص اعتلال ليبر العصبي الوراثي البصري (LHON) بشكل كبير على حياة المرضى الذين يمكن أن يعتمدوا على المساعدة من الخارج في عدد كبير من أنشطة الحياة اليومية. بالإضافة إلى أفراد الأسرة والأصدقاء، يمكن للأشخاص والمؤسسات الأخرى تقديم مساعدة قيّمة. طبيب العيون، أو الأفضل، طبيب أعصاب عيون على سبيل المثال، هو الذي يحدد التشخيص. تُقدم المنظمات المهنية وجمعيات المرضى أيضًا الدعم.

تبادل الخبرات

ما هي العواقب المترتبة على هذا المرض بالنسبة لخططي نحو إنجاب الأطفال؟ كيف يُمكنني الاستمرار في ممارسة مهنتي؟ هل سيكون لاعتلال ليبر العصبي الوراثي البصري (LHON) تأثير على أطفالي؟ ما هي الموارد المتاحة لي لمساعدتي في الحياة اليومية؟ من الذي يجب الاتصال به للحصول على المساعدة المالية؟ ما هي الفوائد التي تقدمها البطاقة غير الصالحة؟ ما هي الرياضة التي تناسبني بشكل أفضل في ظل ضعف بصري؟
يُمكن للأشخاص الذين يعانون من اعتلال ليبر العصبي الوراثي البصري (LHON) اللجوء إلى جمعيات المرضى للحصول على إجابات لهذه الأسئلة. لا تُقدم هذه الجمعيات أجوبة على كل هذه الأسئلة فحسب، بل تُقدم أيضًا وثائق مستفيضة (في شكل وثائق وكتيبات على الإنترنت، على سبيل المثال). كما تُنظم مقابلات يُمكن فيها تبادل الخبرات.